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制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转

。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被电影家教风波否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明1949年6月在北平召开新政治协商会议筹备会第一次全体会议，成立以毛泽东为主任的政协筹备会常务委员会，负责起草共同纲领，拟定政府方案等。全面展开筹建新中国政权的工作。下图为全国政协发给毛泽东的代表证，证件号：001，职务：主席。 这是毛泽东的医疗证，指定医院为北京医院，有了疾病，毛泽东总是以自己坚强的意志去战胜它，所以他很少去医院。晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。

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